Kepala koresponden asing NBC News Richard Engel dengan gembira merayakan langkah pertama putra bungsunya pada akhir pekan Hari Buruh ini.
Pria 46 tahun itu turun ke Twitter pada hari Senin untuk berbagi video momen bahagia, menangkap seluruh keluarga bersorak-sorai Theo yang berusia satu tahun saat dia berjalan melintasi ruangan.
'Dan ini terjadi hari ini! Langkah bayi. Pergi Theo! Henry dan @MaryKForrest bersorak,' tulisnya.
Ta-da! Kepala koresponden asing NBC News Richard Engel dengan gembira merayakan langkah pertama putra bungsunya di akhir pekan Hari Buruh ini
Woo hoo! Pria berusia 46 tahun itu turun ke Twitter pada hari Senin untuk berbagi video momen bahagia, menangkap seluruh keluarga bersorak-sorai Theo yang berusia satu tahun saat dia berjalan melintasi ruangan.
Video menunjukkan seluruh keluarga ada di sekitar untuk acara itu, dengan mainan berserakan di sekitar ruangan.
Engel membantu Theo di sisi 'start', membantu bayi itu ke posisi berdiri dengan popok dan baju hijaunya.
Dia melepaskannya saat Theo mengambil beberapa langkah goyah, tetapi bayi itu berhasil sampai ke ibunya, Mary Forrest, yang duduk beberapa meter jauhnya dengan Henry yang berusia empat tahun di pangkuannya.
Ketika Theo sampai ke ibunya, dia memeluknya, memegang lengan Henry sehingga dia juga memeluk saudaranya.
Waktu keluarga! Video menunjukkan seluruh keluarga ada di sekitar untuk acara tersebut
Dia melepaskannya saat Theo mengambil beberapa langkah goyah, tetapi bayi itu berhasil sampai ke ibunya, Mary Forrest, yang duduk beberapa meter jauhnya dengan Henry yang berusia empat tahun di pangkuannya.
Ketika Theo sampai ke ibunya, dia memeluknya, dan Engel datang untuk mencium kepalanya.
'Dan ini terjadi hari ini! Langkah bayi. Pergi Theo! Henry dan @MaryKForrest bersorak,' tulis Engel
Selain banyak sorakan dan tepuk tangan dari keluarganya, Theo cilik juga diberi ucapan selamat di Twitter, di mana ribuan penonton menyukai video tersebut.
'Itu luar biasa. Senang Anda bisa berada di rumah untuk menyaksikan tonggak penting ini bersama istri & anak-anak Anda,' tulis seorang.
'Betapa indahnya melihat momen yang luar biasa,' tulis yang lain.
Theo baru saja merayakan ulang tahun pertamanya bulan lalu, menandai satu tahun sejak Engel dengan bangga mengumumkan kelahirannya pada 2019.
'Dia sehat, bahagia (kecuali Anda membuka bedongnya), dan haus. Kami tidak bisa lebih jatuh cinta. Dan sekarang Henry adalah kakak laki-laki juga,' katanya saat itu.
'Hidup memiliki tikungan, belokan, dan awal yang baru. Ini adalah bab pertama Theo, dan bab baru untuk keluarga kami. Kami senang, gugup, dan bersyukur,' katanya.
Keluarga empat: Engel dan istrinya memiliki dua anak: Theo dan Henry, yang berusia lima tahun bulan ini
Perjuangan: Henry menderita Sindrom Rett, mutasi genetik yang menyebabkan defisit kognitif parah dan gangguan fisik.
Engel juga merayakan tonggak sejarah untuk putra sulungnya, Henry, yang berusia lima tahun bulan ini.
Henry menderita Sindrom Rett, mutasi genetik yang menyebabkan defisit kognitif parah dan gangguan fisik. Kondisi ini jarang terjadi, terlebih lagi pada anak laki-laki, dan tidak ada obatnya.
Pandemi sangat berat bagi anak laki-laki itu, dan bulan lalu Engel menerbitkan sebuah esai tentang Hari ini tentang bagaimana kondisi Henry memburuk tahun ini.
'Henry memiliki kebutuhan khusus yang parah, dan COVID telah menjadi mimpi buruk mutlak baginya dan jutaan anak lain seperti dia. Saya akan menambahkan kata sifat yang lebih berwarna, tetapi Anda mengerti maksudnya,' tulisnya.
'Henry, yang berusia 5 tahun pada bulan September, tidak berjalan atau berbicara. Dia tidak bisa memberi makan dirinya sendiri secara efisien. Dia tidak duduk tegak. Sekarang dia semakin besar, dia hampir tidak bisa bergerak sendiri.'
Sebelum pandemi, Henry terdaftar dalam sejumlah 'terapi luar biasa' yang merangsang dan memberinya kegembiraan, termasuk terapi kuda.
Satu tahun kemudian: Engel yang bangga mengumumkan kelahiran Theo pada Agustus 2019
Manis: 'Mary dan saya sangat bersemangat untuk memperkenalkan putra baru kami Theodore (Theo)', katanya. 'Dia sehat, bahagia (kecuali Anda membuka bedongnya) dan haus. Kami tidak bisa lebih jatuh cinta '
Dia menunggang kuda bernama Coco dengan bantuan dua pelayan, dan Henry tidak hanya terlihat menikmati perjalanan, tetapi gerakan goyang membantu memperkuat intinya.
'Dia melakukan terapi astronot di ruang soft-play, memutar Lazy Susan besar untuk membiarkan dia merasakan gaya sentrifugal ringan,' Engel menambahkan.
'Dia melakukan terapi musik dan menikmati menyentuh senar gitar yang bergetar. Dia melakukan hidroterapi di kolam hangat dengan kerekan yang terpasang di dek. Dia pergi ke sekolah, selama beberapa jam sehari, dengan seorang ajudan yang membantunya.
'Itu semua hilang. Dia bosan. Dia cengeng,' kata sang ayah. 'Tidak ada yang lebih membuat frustrasi daripada mendengarnya kesal dan tidak bisa mencari tahu apa yang salah dan bagaimana menenangkannya. TV membantu, tetapi Anda hanya dapat memutar kartun selama berjam-jam dalam sehari. Dia rata-rata sekitar satu.'
Engel mengatakan Henry hanya dapat berinteraksi melalui 'penglihatan, suara, dan sentuhan', sehingga mereka terus-menerus memeluknya, memujinya, memijatnya, dan memberinya ciuman. Istrinya juga bernyanyi untuknya dan menggunakan kartu flash untuk mengajarinya huruf, angka, dan warna.
Pasangan itu juga memiliki seorang putra berusia hampir satu tahun, Theo, yang juga mulai menunjukkan kasih sayang kepada kakak laki-lakinya, tetapi itu tidak cukup untuk memperbaiki kondisinya sekarang karena ia telah dihapus dari semua interaksi manusia lainnya.
Sulit ditangani: Engel dan istrinya memperhatikan kondisi keseluruhan putra mereka, Henry, telah memburuk sejak awal pandemi
Kerugian: Henry, yang tidak bisa berjalan atau berbicara, telah terputus dari terapi yang memperkaya hidupnya karena pandemi. Dia digambarkan bermain dengan ayah dan adik bayinya, Theo
'Karena Henry tidak bisa bermain secara normal, sekolah adalah satu-satunya tempat di mana dia bisa berinteraksi dengan anak-anak lain,' Engel menjelaskan. Anak-anak akan datang dan menciumnya, mengacak-acak rambutnya dan membawakannya mainan. Dia tidak selalu merespon seperti yang mereka harapkan, tetapi kegembiraan di matanya memberi tahu mereka bahwa dia menikmati dan menghargainya.'
Engel dan Forrest membuat keputusan untuk menyewa ahli terapi fisik untuk bekerja dengan Henry selama pandemi karena gerakan sangat penting baginya untuk membangun kekuatan.
Henry tidak bisa berdiri di atas kakinya dan otot-ototnya lemah; pinggulnya dapat terkilir dengan mudah dan mungkin suatu hari memerlukan operasi besar. Mereka membelikannya sebuah bingkai berdiri tegak seharga .000 yang mereka pakai untuk mengikatnya, jadi dia membebaninyapinggul, lutut, dan kaki.
Terlepas dari perjuangan mereka di tengah pandemi, mereka menganggap diri mereka beruntung karena mampu membeli terapi fisik dan peralatan pribadi untuk membantu putra mereka.
'Saya katakan dia beruntung bisa mengikuti terapi fisiknya, karena kami membayar sekitar 0 per jam untuk memiliki terapis pribadi - yang kami kenal dan bagian dari gelembung kami - datang ke rumah kami,' katanya.
'Ada risiko dengan meminta terapis datang, menyentuh dan menggerakkan Henry, tetapi tidak melakukan terapi juga memiliki risiko. Jadi kami melempar dadu, berharap tidak mencapai tujuh dan COVID keluar.'
Pengabdian: Terapi fisik adalah bagian besar dari rutinitasnya, dan pasangan itu akan menempatkan Henry dalam bingkai yang terdampar sehingga dia meletakkan beban di pinggulnya
Engel memperkirakan bahwa mereka memiliki peralatan senilai sekitar .000 hingga .000 untuk Henry di rumah mereka di London, mencatat bahwa beberapa di antaranya disediakan oleh pihak berwenang setempat.
“Itulah mengapa saya katakan kami beruntung. Keluarga lain tidak mampu mengubah rumah mereka menjadi pusat kebugaran terapi, dan tidak semua dukungan masyarakat kuat,' katanya.
'Tanpa terapi fisik, tubuh Henry akan memburuk, ambruk karena bobotnya yang bertambah. Tak perlu dikatakan lagi, Anda tidak dapat melakukan terapi fisik online lebih dari sekadar kedokteran gigi di rumah atau operasi usus buntu Zoom.'
Namun terlepas dari upaya mereka, mereka masih melihat 'memburuknya kondisi keseluruhan Henry.' Sejak awal pandemi, getaran dan getaran tubuhnya semakin terasa.
Mulutnya dengan tangan juga menjadi lebih sering, dan mereka harus meletakkan lengannya di kawat gigi atau kaus kaki di atas tangannya agar dia tidak mengunyah kulitnya sampai berdarah. Mereka tidak yakin apakah gejala-gejala ini disebabkan oleh stres atau hanya karena perkembangan kondisinya.
Engel dan istrinya juga memiliki banyak hal untuk dirayakan bersama Henry. Pada bulan Maret 2019, bocah lelaki itu mengucapkan kata 'Dada' untuk pertama kalinya, yang bagi Engel sangat emosional.
Keluarga: Engel dan istrinya Mary Forrest berdedikasi untuk menemukan obat untuk putra mereka
'Saya akhirnya mendapatkan Dada. Itu sudah lama datang, yang membuatnya lebih manis — hadiah yang tidak terduga,' tulisnya dalam esai untuk Hari ini .
'Perkembangan fisik dan mental [Henry] tidak sejalan dengan anak-anak lain. Jadi ketika saya mendapatkan Dada darinya, saya menjadi sedikit liar.'
Koresponden perang menjelaskan bahwa dia telah pergi dalam perjalanan pelaporan, meliput jatuhnya Negara Islam di Suriah. Ketika dia pergi, istrinya Mary Forrest akan memberi tahu anak laki-laki mereka bahwa dia akan segera pulang.
Ketika dia tiba di rumah dari perjalanannya, Henry sudah tidur, jadi dia menunggu sampai pagi berikutnya untuk menyambut putranya.
'Saat saya menyanyikan selamat pagi untuk Henry dan menyambung kembali setelah perjalanan panjang, dia menatapku, mengunci kontak mata dan berkata, sejelas kata apa pun, 'Dada,'' Engel menjelaskan.
“Dia tidak hanya mengatakannya sekali, tetapi dua atau tiga kali. Ada urgensi dan kegembiraan untuk itu,' tambahnya.
Momen yang mengubah hidup: Henry, digambarkan sebagai bayi, didiagnosis dengan Sindrom Rett pada tahun 2017. Mutasi genetik menyebabkan defisit kognitif yang parah dan gangguan fisik
'Henry telah membuat suara sebelumnya. Da-Da, atau Ga-Da, dan bahkan samar-samar membuatnya tentang saya, ketika saya berada di kamar bersamanya atau memeluknya di dekat wajah saya.
'Tapi kali ini lebih kuat dan lebih menentukan. Dada adalah satu kata dan dia dengan jelas melihat ke arah saya, berbicara kepada saya, berbicara kepada saya.'
Engel mengatakan dia berterima kasih kepada putranya dengan memberinya 'pelukan besar.'
'Untuk orang tua dengan anak-anak yang biasanya berkembang, Dada kecil mungkin tidak tampak seperti masalah besar,' katanya. 'Tapi bagi saya itu adalah validasi, pengakuan bahwa dia ada di sana, mengenal saya, tahu bahwa ibunya dan saya adalah kekuatan untuk kebaikan dalam hidupnya, dan di atas segalanya, dia mencintai kita.'
Ayah yang bangga itu berkata bahwa istrinya Mary belum mendapatkan ''Mama' yang jelas,' pada saat itu, tetapi dia berharap suatu hari nanti, karena 'dia pantas mendapatkannya.'
Engel juga berbicara tentang momen itu saat tampil di acara Today minggu itu.
'Itu adalah sesuatu yang telah saya tunggu selama bertahun-tahun,' katanya. 'Banyak orang tua, itu terjadi secara alami; itu terjadi sejak dini. Situasi Henry berbeda.'
Meskipun tidak ada obat untuk Sindrom Rett, Rumah Sakit Anak Texas sedang mengerjakan pengobatan yang diharapkan Engel suatu hari akan bermanfaat bagi putranya.
Bukannya [Henry] mengalami kerusakan otak – meskipun kejang tidak membantu – tetapi dia kekurangan protein sehingga otak tidak berfungsi. Di Texas, mereka mencoba membodohi tubuh secara kimiawi agar memproduksi lebih banyak protein [dengan aman]. Jika mereka bisa, maka masalah lain menjadi lebih sedikit,' kata Engel.
Apa itu Sindrom Rett? Gangguan neurologis langka yang membuat anak-anak tidak dapat berbicara, makan, berjalan, berbicara, dan bernapas
Satu dari 12.000 anak lahir dengan Sindrom Rett, namun hanya sedikit orang yang pernah mendengarnya.
Kelainan genetik mempengaruhi hampir secara eksklusif perempuan, menyebabkan mereka mengalami kemunduran neurologis dan fisik.
Perkembangan penyakit secara kasar dapat dibagi menjadi empat tahap.
Selama tahap pertama, dari sekitar usia enam hingga 18 bulan, perkembangan bayi melambat, kehilangan minat bermain, berhenti melakukan kontak mata, mulai berjalan dengan canggung, dan melakukan gerakan tangan berulang-ulang.
Tahap kedua, yang dikenal sebagai 'penghancuran cepat', dimulai antara usia satu dan empat tahun.
Anak semakin sulit berkomunikasi dan belajar dan sering terjadi penurunan fungsi otak lainnya.
Gejalanya termasuk ketidakmampuan untuk mengendalikan tangan, tekanan tiba-tiba yang disertai dengan teriakan, ketidakstabilan, masalah pernapasan, kesulitan tidur, pertumbuhan kepala yang lambat, dan masalah pencernaan.
Tahap ketiga, 'dataran tinggi', dimulai antara usia tiga dan sepuluh tahun.
Anggota badan menjadi terkulai, epilepsi dapat berkembang dan mungkin ada penurunan berat badan dan gertakan gigi.
Namun, banyak orang tua mengatakan anak-anak kurang tertekan dan lebih menunjukkan minat pada lingkungan mereka.
Tahap akhir bisa berlangsung selama beberapa dekade. Biasanya pembengkokan tulang belakang yang parah - skoliosis - berkembang, serta kehilangan kemampuan untuk berjalan.
Hampir semua kasus disebabkan oleh mutasi pada gen MECP2 yang mencegah sel-sel saraf di otak bekerja dengan baik.
Saat ini, tidak ada obat untuk menyembuhkan dan hanya gejala yang diobati. Penderita dapat hidup sampai usia 40-an tetapi kebanyakan meninggal sebelum usia 25.
Iklan
